Ważne! Nasza strona internetowa stosuje pliki cookies w celu zapewnienia Ci maksymalnego komfortu podczas przeglądania serwisu i korzystania z usług. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia przeglądarki decydujące o ich użyciu.

Zamknij

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Rozpoczął się VI Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy


Tematem przewodnim organizowanej po raz szósty kampanii jest wezwanie do solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz dłuższego i lepszego życia dla wszystkich osób chorych na mukowiscydozę. Kampanię organizuje europejska federacja CF Europe, a współtworzą ją organizacje członkowskie z poszczególnych państw europejskich, w Polsce jest to m.in. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM). 

W związku z VI Europejskim Tygodniem Świadomości Mukowiscydozy PTWM organizuje kampanię edukacyjną pod nazwą „7 Zasad jak chronić się przed zakażeniami układu oddechowego w szpitalu i poradni”. W jej ramach od 17 listopada do ponad 30 szpitali i klinik, w których leczeni są chorzy na mukowiscydozę rozesłane zostaną plakaty z infografikami mającymi na celu edukowanie chorych na mukowiscydozę i ich rodziców, jak należy prawidłowo zachowywać się podczas wizyty w placówce leczniczej, aby zminimalizować ryzyko zakażenia układu oddechowego. W ciągu kolejnych siedmiu dni kampanii na stronie internetowej Towarzystwa www.oddychaj.pl prezentowanych będzie kolejno siedem zasad zamieszczonych na plakacie. 

„To bardzo ważne, aby chronić chorych na mukowiscydozę przed zakażeniami układu oddechowego. Infekcja bakteryjna, która u przeciętnej osoby zdrowej kończy się po mniej więcej dwóch tygodniach dla chorego na mukowiscydozę ma często fatalne skutki – oznacza skrócenie czasu przeżycia o około 10 lat, ogromne koszty leczenia i pogorszenie jakości życia. Dlatego edukowanie chorych na mukowiscydozę i ich rodziców w zakresie zapobiegania infekcjom to jeden z podstawowych naszych celów. Stosując siedem prostych zasad, takich jak między innymi częste mycie i dezynfekcja rąk, kaszlenie w odpowiedni sposób, utrzymywanie odpowiedniej odległości od innych chorych osób, czy noszenie maseczek, można zwiększyć szanse osoby chorej na dłuższe i lepsze życie ” - mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą

„Warto zwrócić uwagę na to, że plakat może mieć uniwersalne zastosowanie, gdyż te same zasady pomogą każdemu z nas ograniczyć ryzyko zakażeń, np. powszechnymi w sezonie jesienno-zimowym wirusami grypy.” – dodaje Dorota Hedwig.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą od wielu lat zwraca uwagę na konieczność poprawy warunków sanitarnych w szpitalach zajmujących się leczeniem chorych na mukowiscydozę. Niestety, większość polskich ośrodków nie jest w stanie zagwarantować chorym na mukowiscydozę bezpiecznego leczenia zgodnego z europejskimi standardami, gdyż z powodu trudności lokalowych chorzy na mukowiscydozę nie są wzajemnie od siebie izolowani. To właśnie brak izolacji naraża pacjentów na zakażenia, które nasilają stan zapalny w płucach, przyspieszając proces wyniszczenia układu oddechowego. 

Współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki zapobieganiu zakażeniom układu oddechowego, zastosowaniu nowoczesnych środków i metod terapeutycznych w zwalczaniu objawów mukowiscydozy oraz dostępności specjalistycznych zabiegów w odpowiednio przystosowanych placówkach leczniczych można znacząco wydłużyć życie chorych. Zróżnicowana średnia wieku, przeżywanego przez chorych w poszczególnych europejskich krajach, świadczy o braku wyrównanego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. W Polsce chorzy na mukowiscydozę umierają w wieku około 22 lat podczas gdy w krajach Europy Zachodniej żyją około 40 lat, co świadczy o konieczności poprawy organizacji leczenia mukowiscydozy w naszym kraju.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oprócz kampanii edukacyjnej organizuje lokalne działania edukacyjne. 15 listopada 2014 r. w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Kielcach odbyło się spotkanie dla członków rodzin i kadry medycznej w ramach szkoły rehabilitacji mukowiscydozy. Szkolenie, organizowane dzięki wsparciu finansowemu Urzędu Marszałkowskiego Województwa Świętokrzyskiego, poprowadzą specjaliści z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.

Szczegółowe informacje na temat  VI Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (www.oddychaj.pl)

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. To nadzwyczajne Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy zwykłych osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działa na terenie całej Polski. Obecnie niesie pomoc ponad 1400 osobom chorym– zarówno dzieciom jak dorosłym w całym kraju.

Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. 

(informacja nadesłana do IPPEZ)



Nasze członkostwo:

Przejdź do serwisu Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych Przejdź do serwisu Kodeks Etyki dla Organizacji Przejdź do serwisu Koalicja na Rzecz Walki z Cukrzycą Przejdź do serwisu Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością

Współpracujemy z:

Przejdź do serwisu Forum zdrowia Przejdź do serwisu Centrum informacji leku Przejdź do serwisu Prawo i medycyna Przejdź do serwisu zdronet Przejdź do serwisu NIPiP Przejdź do serwisu Rzecznik Praw Pacjenta Przejdź do serwisu Ministerstwo Zdrowia dla pacjenta - refundacja Przejdź do serwisu Szpital św. Elżbiety Przejdź do serwisu Naj Magazyn Przejdź do serwisu Kancelaria Adwokacka Tymoteusz Barański

Dziękujemy za wsparcie

Przejdź do serwisu Roche Przejdź do serwisu Novo nordisk Przejdź do serwisu GlaxoSmithKline Przejdź do serwisu Fundusze EOG Przejdź do serwisu Fundacja Batorego Przejdź do serwisu Polska Fundacja Dzieci i Młodzieży

Portal w bieżącym roku finansowany z grantów:

Przejdź do serwisu Amgen Przejdź do serwisu Jannsen
Przejdź do góry
Projekt i obsługa portalu: Active Pharma Sp. z o.o.
Prawa Pacjenta © 2007 - Regulamin Serwisu - Polityka cookies