Ważne! Nasza strona internetowa stosuje pliki cookies w celu zapewnienia Ci maksymalnego komfortu podczas przeglądania serwisu i korzystania z usług. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia przeglądarki decydujące o ich użyciu.

Zamknij

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Sprawozdanie merytoryczne z działalności IPPEZ za 2008 rok


INFORMACJE NA TEMAT INSTYTUTU PRAW PACJENTA I EDUKACJI ZDROWOTNEJ (IPPEiZ)

1. Informacje ogólne:
Adres:   00-764 Warszawa,  ul. Sobieskiego 102 A l. 42, Dzielnica Mokotów, woj. Mazowieckie;
tel./fax:  (0 22) 331 77 55; (0 22) 331 77 76;   0 507 169 907
E-mail: ippez@ippez.org.pl; kontakt@prawapacjenta.eu 
Strona WWW:  www.prawapacjenta.eu

Data rejestracji w Krajowym Rejestrze Sądowym: 4.11.2004 r.
Numer KRS: 0000220999
REGON: 140011587
NIP: 521 333 5187
Forma prawna: fundacja
Nazwa banku i numer rachunku: BANK PEKAO S.A.   III Oddz. Warszawa 32 1240 1040 1111 0010 05226 8248 

2. Dane osób wchodzących w skład Zarządu:
Imię i nazwisko Arkadiusz Nowak 
Funkcja Prezes Zarządu
Magdalena Bojarska Członek Zarządu
Marta Pawłowska Członek Zarządu

3. Cel działalności IPPEiZ

Fundacja ustanowiona jest w celu upowszechniania tematów związanych z ochroną zdrowia, a w szczególności:
1. Upowszechniania wśród społeczeństwa praw pacjentów i sposobów ich egzekucji.
2. Wspierania działań mających na celu poprawę przestrzegania praw pacjentów.
3. Propagowania działań mających na celu poprawę stanu zdrowia społeczeństwa i  postaw prozdrowotnych.
4. Wypracowywania i wspierania rozwiązań systemowych mających na celu dobro pacjenta, w tym racjonalne wykorzystywanie funduszy i składek przeznaczonych na ochronę zdrowia.

4. Zakres działalności statutowej

Dla realizacji swoich celów Fundacja podejmuje następujące działania:
1. Inicjowanie, wspomaganie i prowadzenie kampanii społecznych i edukacyjnych mających na celu poprawę stanu wiedzy na temat praw pacjenta i postaw prozdrowotnych.
2. Organizowanie i prowadzenie szkoleń, debat, warsztatów, konferencji oraz innych imprez związanych z problematyką ochrony zdrowia.
3. Wspieranie i aktywizacja środowisk działających na rzecz pacjentów.
4. Kształcenie oraz podnoszenie wiedzy i świadomości obywatelskiej w obszarze praw pacjentów i polityki zdrowotnej państwa.
5. Prowadzenie studiów i badań dotyczących tematyki związanej z prawami pacjenta i edukacją zdrowotną.
6. Współpraca z organami państwowymi, samorządowymi, organizacjami pozarządowymi i branżowymi, w szczególności z organizacjami zrzeszającymi pacjentów, w zakresie praw pacjentów i edukacji zdrowotnej.
7. Rozwijanie współpracy międzynarodowej w obszarze praw pacjentów i edukacji zdrowotnej.
8. Działalność na rzecz budowy rozwiązań z zakresu tworzenia i respektowania praw pacjentów w Polsce.
9. Propagowanie działalności Fundacji i współpraca ze środkami masowego przekazu.
10. Poradnictwo prawno-organizacyjne i merytoryczne dla pacjentów i ich opiekunów.
11. Tworzenie raportów, analiz, opracowań.
12. Prowadzenie działalności wydawniczej.
13. Inne formy działalności edukacyjnej.

Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej. Fundacja cały dochód przeznacza na działalność statutową.
Działalność Fundacji opiera się na pracy społecznej osób wspierających działalność Fundacji i pracy osób zatrudnionych przez Fundację.

DZIAŁALNOŚĆ STATUTOWA W 2008 R.

ORGANIZACJA AKCJI SPOŁECZNYCH

NAGRODY IMIENIA ŚWIĘTEGO KAMILA

Nagroda Imienia Św. Kamila, została ustanowiona w 2007 r. z inicjatywy Zakonu Ojców Kamilianów i Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Główną ideą nagrody, przyznawanej z okazji Światowego Dnia Chorego, (co roku w innej dziedzinie medycyny) jest wyróżnienie osób i instytucji, które szczególnie przyczyniły się do budowania kultury miłosierdzia, akceptacji chorych i ich rodzin oraz były głosem tych, którzy nie są w stanie domagać się przestrzegania swych praw.

W 2008 roku Nagroda Imienia Św. Kamila została przyznana w dziedzinie opieki paliatywnej.
Opieka paliatywna jest sprawowana w hospicjach domowych i stacjonarnych; istnieją też stacjonarne oddziały hospicyjne, które są częścią szpitali, poradnie dla chorych i osieroconych rodzin oraz ośrodki opieki dziennej i poradnie leczenia obrzęku limfatycznego.
Głównym celem opieki paliatywnej jest uczynienie ostatnie go okresu życia pacjenta jak najbardziej wartościowym i godnym. Lekarze, pielęgniarki, wolontariusze i księża starają się ulżyć pacjentowi w dolegliwościach fizycznych, ale również wspiera ją go emocjonalnie i duchowo oraz świadczą pomoc socjalną.

Wśród zaproszonych ma Galę rozdania Nagród gości byli  m.in. wicepremier Grzegorz Schetyna, minister zdrowia Ewa Kopacz, arcybiskup Kazimierz Nycz i Generał Zakonu Posługującym Chorym - Ojcowie Kamilianie, O. Renato Salvatore.
Premier Donald Tusk wystosował specjalny list do ks. Nowaka i uczestników spotkania. Odczytano także list od Marszałka Sejmu Bronisława Komorowskiego.
Galę rozdania Nagród uświetniła swoim występem P. Irena Santor. 

Laureaci Nagród Imienia Św. Kamila:
Kategoria: nagrody honorowe:
– ks. dr Piotr Krakowiak – dyrektor gdańskiego Hospicjum Pallottinum, założyciel Fundacji Hospicyjnej, Krajowy Duszpasterz Hospicjów; za pełną oddania służbę dusz pasterską, solidarność z chorymi oraz integrację ruchu hospicyjnego w Polsce.
– prof. dr hab. n. med. Jacek Łuczak – kierownik Katedry i Kliniki Medycyny Paliatywnej Akademii Medycznej im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu; za utworzenie i rozpowszechnianie ruchu hospicyjnego w Polsce, walkę ze stereotypami oraz bez graniczne oddanie dla chorych i życiowy dorobek naukowy.
– prof. dr hab. n. med. Krystyna de Walden -Gałuszko – konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej; za miłość do chorych, godną naśladowania postawę lekarza oraz całokształt dorobku naukowego w dziedzinie psychoonkologii.

Kategoria:  lekarze i inni pracownicy służby zdrowia z pasją realizujący swoją misję dla dobra chorych i cierpiących:
– nagroda: dr Jolanta Grabowska-Markowska – dyrektor Społecznego Towarzystwa „Hospicjum Cordis” w Mysłowicach; za codzienny trud i poświęcenie dla chorych, ofiarną służbę i godną naśladowania, szlachetną postawę wobec cierpiących.

– wyróżnienie: dr n. med. Dominik Krzyżanowski – pielęgniarz Hospicjum Bonifratrów Św. Jana Bożego we Wrocławiu; za osobiste zaangażowanie, ofiarną służbę i godną naśladowania, szlachetną postawę wobec chorych i cierpiących.
– wyróżnienie: mgr Monika Serdak – psycholog i wolontariuszka w Ośrodku Medycyny Paliatywnej i Hospicyjnej w Będkowie; za osobiste zaangażowanie, empatię i godną naśladowania postawę psychologa i wolontariusza.

Kategoria: instytucje, stowarzyszenia i organizacje będące wzorcem opieki nad chorymi i ich rodzinami:
– nagroda: Hospicjum im. Św. Kamila w Bielsku – Białej; za miłość do bliźniego,
ofiarną służbę i godną naśladowania, szlachetną postawę osób pracujących w hospicjum.
– wyróżnienie: Hospicjum Św. Łazarza w Krakowie; za miłość do bliźniego, ofiarną służbę i godną naśladowania, szlachetną postawę osób pracujących w hospicjum.
– wyróżnienie: Fundacja Hospicjum Onkologiczne w Warszawie; za miłość do bliźniego, ofiarną służbę i godną naśladowania, szlachetną postawę osób pracujących w hospicjum.

Kategoria: środki publicznego przekazu promujące edukację zdrowotną i społeczną:

Telewizja
– nagroda: Iwona Schymalla – prezenterka TVP, dziennikarka i publicystka; za osobiste i twórcze zaangażowanie w budowanie pozytywnego wizerunku ruchu hospicyjnego w Polsce oraz profesjonalizm i dziennikarską rzetelność w upowszechnianiu wiedzy o hospicjach i opiece paliatywnej.
Prasa
– nagroda: Gazeta Wyborcza; za dotychczasową życzliwość i społeczne upowszechnianie wiedzy o hospicjach i opiece paliatywnej w Polsce. Nagrodę odebrali Adam Michnik oraz Piotr Pacewicz, zastępca redaktora naczelnego "Gazety".
– wyróżnienie: Grupa Wydawnicza Polskapresse; za ukazywanie rzeczywistego obrazu hospicjów i ruchu hospicyjnego w Polsce oraz upowszechnianie w społeczeństwie szlachetnej idei wolontariatu. Nagrodę odebrała Magdalena Chudzikiewicz, rzeczniczka prasowa wydawnictwa.
Radio
– nagroda: Program III Polskiego Radia; za profesjonalizm warsztatu dziennikarskiego oraz zaangażowanie w ukazaniu społeczeństwu polskiemu roli hospicjów i wartości ruchu hospicyjnego. Nagrodę odebrał Krzysztof Skowroński, dyrektor Programu III.

KAMPANIA „PRAWA PACJENTA MOJE PRAWA”

W kwietniu 2008 r. Instytut rozpoczął akcję społeczną skierowaną do wszystkich polskich pacjentów.
Kampanię zaingurowała konferencja prasowa, która odbyła się 17 kwietnia, w przededniu Europejskiego Dnia Praw Pacjenta w Centrum Prasowym PAP w Warszawie. Kampania jest kontynuowana w 2009 roku. 

Głównym celem kampanii jest uświadomienie Polakom jak wiele zależy od ich aktywnej postawy, zarówno w zakresie profilaktyki zdrowotnej, jak i w obliczu choroby.
Ponadto, celem kampanii jest zapoznanie polskich pacjentów z 17- stoma punktami Europejskiej Karty Praw Pacjentów.
EKPP to nieformalny dokument pozarządowy. Dokument został sporządzony w 2002 roku przez organizację Active Citizenship Network we współpracy z 12 organizacjami z różnych krajów Unii Europejskiej.
Kampania informuje, gdzie szukać informacji o chorobie oraz prezentuje działalność organizacji i stowarzyszeń pacjentów, których celem jest udzielanie chorym niezbędnego wsparcia. Celem kampanii jest także zwrócenie uwagi na potrzebę tworzenia partnerskich relacji między pacjentami a lekarzami.

Działania wykonane w ramach kampanii:
- Badanie opinii publicznej na temat znajomości praw pacjenta w polskim społeczeństwie oraz prezentacja wyników podczas konferencji prasowej. 
Badanie wykonała na zlecenie Instytutu KMG/KRC. Wynika  z nich, że aż 42% badanych Polaków nie ma świadomości istnienia praw przysługujących pacjentom.  Z 50% badanych, które słyszało o prawach pacjenta, niecałe 20% potrafi wymienić choć jedno prawo.  Kiedy wyniki badań przeniesiemy na całe społeczeństwo, wyniki wskazują na konieczność natychmiastowej edukacji w dziedzinie upowszechnienia praw pacjenta)
-  Obchody Europejskiego Dnia Praw Pacjenta – 18 kwietnia. Europejski Dzień Praw Pacjenta obchodzony jest w 2008 r. po raz kolejny w wielu krajach UE, z inicjatywy europejskiej organizacji ActiveCitizenship Network. Instytut włączył się w akcję promującą tę datę oraz Europejską Kartę Praw Pacjenta. W tym roku warsztaty dla organizacji pacjentów w ramach projektu Akademia Pacjenta, poświecone zostały prawom pacjenta, podczas warsztatów rozdano materiały informacyjne na temat Europejskiego Dnia oraz Karty Praw Pacjenta, wyprodukowane w ramach współpracy z ACN.
- Przygotowanie materiałów edukacyjnych dla mediów, konferencja prasowa
-  Stworzenie specjalnej zakładki internetowej na temat kampanii i praw pacjenta na stronie: www.prawapacjenta.eu oraz www.doz.pl 

Główną platformą informacyjną kampanii była strona internetowa: www.prawapacjenta.eu
Partnerzy kampanii to firmy Roche Polska oraz Polska Grupa Farmaceutyczna.

PATRONAT AKCJI PROFILAKTYCZNO-EDUKACYJNEJ  „MAM HAKA NA RAKA”

Kontynuacja i zakończenie w czerwcu 2008 r. I Edycji Ogólnopolskiego Programu dla Młodzieży MAM HAKA NA RAKA. Akcja skierowana była do licealistów i miała na celu popularyzację profilaktyki chorób nowotworowych oraz dotarcie za pośrednictwem młodzieży, do dorosłej części polskiego społeczeństwa. Jednym z patronów akcji był Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Instytut promował akcję za pośrednictwem serwisu Prawapacjenta.eu, zamieszczając logo akcji oraz aktualności z przebiegu konkursu. 

Inauguracji II etapu programu, czyli ogłoszenia Konkursu „Znajdź Haka na Raka” dokonano 7 kwietnia 2008 r. w Warszawie.
Pięciuset młodych ludzi, którzy w I etapie wykazali się największym zaangażowaniem oraz pomysłowością i oryginalnością,  uczestniczyło w Warsztacie Kreatywnym. Jego celem było przekazanie licealistom wiedzy z zakresu tworzenia kampanii społecznych, a uczynili to wybitni specjaliści z branży marketingu, reklamy i PR, a także psychologii reklamy. 
Zadanie konkursowe natomiast  polegało na stworzeniu projektu kampanii społecznej promującej profilaktykę raka piersi wśród dorosłych kobiet.
Zwycięzcą I edycji Programu zostało więc III Liceum Ogólnokształcące im. Władysława Jagiełły w Ząbkowicach Śląskich. Kampania zespołu, której hasło brzmi „Wystarczy tak niewiele...”, będzie zrealizowana na terenie całego kraju.
Nagrodę publiczności otrzymał Zespół Szkół Licealnych i Technicznych im. Stanisława Staszica w Gubinie, zdobywając 6786 głosów w ogólnopolskim głosowaniu przez internet.
W programie wzięło udział ok. 600 szkół z całej Polski. 
Ogólnopolski Program dla Młodzieży MAM HAKA NA RAKA realizowany był pod honorowym patronatem Ministra Zdrowia, Ministra Edukacji, Rady Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych i Rzecznika Praw Dziecka. 
Za propagowanie akcji w regionie odpowiedzialne było Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich, a za monitorowanie procesu wdrażania i opracowywanie danych - Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej.
Oprócz Instytutu, do współpracy zaproszono dotychczasowych partnerów Polskiej Unii Onkologii posiadających duże doświadczenie w realizacji istniejących programów edukacyjnych, przede wszystkim Fundację Urszuli Jaworskiej i Stowarzyszenie Amazonki. Inicjatywę wspierały też: Stowarzyszenie Wspierające Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy”, Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Szyjki Macicy „Kwiat Kobiecości” oraz Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka. 
Honorowym Patronem programu MAM HAKA NA RAKA był minister zdrowia Zbigniew Religa,a później Ewa Kopacz. Patronaty przyznali również: Minister Edukacji, Rzecznik Praw Dziecka oraz Rada Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.

PATRONAT AKCJI PROFILAKTYCZNO-EDUKACYJNEJ  „LOKAL BEZ PAPIEROSA”

Instytut objął honorowy patronat nad ogólnopolską kampanią społeczną „Lokal Bez Papierosa”. 
Projekt realizowany przez Stowarzyszenie Manko ma na celu promocję miejsc wolnych od dymu nikotynowego oraz poszanowania zdrowia. W ramach kampanii powstała Mapa Lokali Bez Papierosa.
Do współpracy zaproszone są lokale, które dbając o zdrowie swych klientów wprowadzają zakaz palenia lub wydzielają zamknięte strefy dla palaczy. Kluczowym elementem kampanii jest Mapa Lokali Bez Papierosa, która powstaje na portalu www.lokalbezpapierosa.pl i która jest platformą informacyjną o lokalach i salach wolnych od dymu tytoniowego. Inicjatywa ta ma sprzyjać prowadzeniu odpowiedzialnej polityki zdrowotnej przez właścicieli lokali oraz promować rozwiązania w zakresie ochrony przed skutkami biernego palenia, które stały się już standardem w wielu krajach Europy.

Projekt LokalBezPapierosa.pl daje możliwość świadomego wyboru pubu, kawiarni czy restauracji wolnych od dymu papierosowego oraz sprzyja zwiększeniu w społeczeństwie wrażliwości i poczucia odpowiedzialności za środowisko, w którym żyjemy.
Honorowy patronat nad akcją prócz Instytutu objęli m.in. Ministerstwo Zdrowia, NFZ, Polskie Towarzystwo Lekarskie, samorządy Małopolski, Mazowsza i Śląska oraz rektorzy wyższych uczelni  w Krakowie.

PATRONAT AKCJI „WAMPIRIADA”, GDAŃSK, MAJ 2008R.

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej patronował studenckiej akcji „Wampiriada”. „Wampiriada” jest akcją charytatywną mającą na celu zebranie krwi na doraźne potrzeby placówek ochrony zdrowia oraz rozszerzanie świadomości o tym w jak prosty, a zarazem skuteczny sposób studenci mogą pomóc lokalnej społeczności. Ponadto, celem akcji jest propagowanie zdrowego trybu życia wśród społeczności akademickiej oraz pokazanie jak łatwo można pomóc drugiemu człowiekowi.
Niezależne Zrzeszenie Studentów Uniwersytetu Gdańskiego organizuje „Wampiriadę” cyklicznie. Zbiórka krwi odbyła się na Wydziale Filologiczno-historycznym Uniwersytetu Gdańskiego. 

KAMPANIA EDUKACYJNA „HCV – UKRYTA EPIDEMIA” –od grudnia 2008 r.

Kampanię Instytut prowadzi wspólnie ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z HCV "Prometeusze". Kampania dotyczy wirusa Hepatitis C Virus – najgroźniejszego wirusa powodującego wirusowe zapalenie wątroby typu C.
Kampanie zaingurowała debata z udziałem lekarzy ekspertów, przedstawicieli ministerstwa zdrowia, NFZ i GIS, pacjentów i ich rodzin. 

[W debacie, jako paneliści  udział wzięli m.in.: Marek Haber - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, Przemysław Biliński  – zastępca Głównego Inspektora Sanitarnego,  Jacek Paszkiewicz - prezes Narodowego Funduszu Zdrowia, prof. dr hab. med. Waldemar Halota – Prezes Polskiej Grupy Ekspertów HCV; Kierownik Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Akademii Medycznej w Bydgoszczy; prof. dr hab. med. Anna Boroń – Kaczmarska – Prezes Polskiego Towarzystwa Hepatologicznego, Kierownik Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii, Pomorska Akademia Medyczna w Szczecinie; prof. dr hab. med. Małgorzata Pawłowska – Katedra i Klinika Chorób Zakaźnych i Hepatologii Akademii Medycznej w Bydgoszczy; prof. dr hab. med. Jacek Ryszard Juszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych Akademii Medycznej w Poznaniu, Członek Polskiej Grupy Ekspertów HCV; prof. dr hab. med. Janusz Cianciara – wieloletni Dyrektor Instytutu Chorób Zakaźnych i Pasożytniczych Akademii Medycznej w Warszawie i Kierownik Kliniki Hepatologii i Nabytych Niedoborów Immunologicznych w Instytucie; prof. dr hab. med. Robert Flisiak – Kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, członek Panelu Ekspertów European Association for the Study of the Liver (EASL); mgr Mariola Kosowicz – psycholog kliniczny, psychoterapeuta, Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie; Jarosław Chojnacki – Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HCV „Prometeusze”; aktor Tomasz Ignaczak - bohater wyemitowanego podczas debaty reportażu, o. Arkadiusz Nowak – Prowincjał Zakonu Posługujących Chorym, Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.]

W ramach akcji zaplanowane zostały m. in.: bezpłatne badania anty-HCV w wybranych stacjach sanitarno-epidemiologicznych i szpitalach w Polsce. Ponadto kampania przewiduje organizację grup wsparcia dla pacjentów chorych na WZW C z udziałem: psychologów, specjalistów ZUS, Rzecznika Praw Pacjenta NFZ oraz lekarzy –specjalistów chorób zakaźnych.

ORGANIZACJA KONFERENCJI, SEMINARIÓW, WARSZTATÓW, SZKOLEŃ

PROJEKT EDUKACYJNY „AKADEMIA PACJENTA”- I EDYCJA 

W ramach I edycji projektu Instytut zrealizował w 2008 roku cykl pięciu dwudniowych warsztatów dla liderów 60 organizacji pacjentów, przeprowadził Konkurs Grantowy dla organizacji biorących udział w projekcie oraz powołał do życia ekspercką Grupę ds. Dialogu (działania omówione osobno poniżej).

Projekt, który jest kontynuowany w 2009 r., skierowany jest do przedstawicieli organizacji pacjentów z całego kraju. Jego celem jest wzmocnienie organizacji  - w szczególności ich kompetencji w zakresie zarządzania, zdobywania funduszy na działalność  i rzecznictwa interesów pacjentów. Zależy nam również na  wzmocnieniu i integracji sieci organizacji jako całości oraz stworzeniu standardów współpracy organizacji z partnerami - samorządem, mediami, przemysłem farmaceutycznym – oraz wypracowaniu kanałów komunikacji pomiędzy organizacjami pacjentów.

SPOTKANIE Z ORGANIZACJAMI PACJENTÓW Z OKAZJI XVI ŚWIATOWEGO DNIA CHOREGO, 10-11 LUTY 2008 r., WARSZAWA
(DEBATA Z UDZIAŁEM MINISTER ZDROWIA ORAZ PREZESEM NFZ  oraz WARSZTATY DLA ORGANIZACJI)

W przeddzień Światowego Dnia Chorego, w niedzielę 10 lutego, w Hotelu Kyriad w Warszawie na zaproszenie Instytutu spotkali się liderzy i przedstawiciele organizacji pacjentów z całej Polski. W spotkaniu uczestniczyło ponad 150 osób.
Pierwsza część spotkania poświęcona była refleksjom na temat „O chorych, chorobach i poszukiwaniu duszy medycyny”.
Z wykładami wystąpili:
- O. Renato Salvatore, Generał Zakonu Posługujących Chorym Ojcowie Kamilianie
- Dr Iwona Niewiadomska, reprezentująca Wydział Nauk Społecznych Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, wyjaśniała na czym polega wewnętrzna siła do walki z chorobą
- Ks. Prof. Mirosław Kalinowski, Prorektor ds. Nauki Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego  mówił o wartości cierpienia w nauczaniu Jana Pawła II,
- O nadziei w chorobie opowiadała  prof. Krystyna De Walden-Gałuszko, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego
- Ks. dr Piotr Krakowiak z Hospicjum i Fundacji Hospicyjnej w Gdańsku poświęcił swoje rozważania wolontariatowi jako „nośnikowi” duchowości w opiece hospicyjnej. 

W drugiej części spotkania z organizacjami pacjentów zaproszenie spotkali się P. Ewa Kopacz, minister zdrowia oraz P. Jacek Paszkiewicz, prezes Narodowego Funduszu Zdrowia.
Spotkanie miało formę dialogu, przedstawiciele organizacji mieli okazję zadawać pytania i przedstawiać swoje problemy. Było pierwsze od kilku lat spotkanie ministra zdrowia z tak dużą liczbą organizacji.
Wieczorem wszyscy uczestnicy wzięli udział w uroczystej gali rozdania Nagród Imienia Św. Kamila w Galerii Porczyńskich w Warszawie. 

W poniedziałek, 11 lutego, także w hotelu Kyriad odbyły się warsztaty dla organizacji pacjentów, poświęcone pozyskiwaniu funduszy europejskich i metodologii pisania projektów.
Warsztaty prowadzili doświadczeni trenerzy z firmy Invent oraz M&K Management. 

„JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE”, III WARSZTATY DZIENNIKARSKIE, 10 KWIETNIA 2008r. WARSZAWA
 

10 kwietnia w Centrum Prasowym „Foksal” odbyły się Warsztaty Dziennikarskie, zorganizowane wspólnie z Dziennikarskim Klubem Promocji Zdrowia.  Warsztaty były trzecim z cyklicznych spotkań dla dziennikarzy.

Warsztaty poświęcone były profilaktyce chorób prostaty i chorób urologicznych u mężczyzn. 
W warsztatach udział wzięły wybitne osobistości  świata nauk medycznych i społecznych, przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów i  środowisk opiniotwórczych.
[Ekspertami byli:
Prof. dr hab. n. med. Andrzej Borówka – wybitny urolog, Krajowy Konsultant ds. Urologii, prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego.
Prof. dr n. med. Zbigniew Izdebski  - wybitny seksuolog, pracownik naukowo-dydaktyczny Uniwersytetu Warszawskiego, profesor Uniwersytetu Zielonogórskiego oraz Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej
Dr Elżbieta Zdankiewicz-Ścigała – psycholog ze Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej
w Warszawie, specjalizująca się w psychologii traumy.
Ks. Arkadiusz Nowak  - założyciel  Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Jarosław Gugała – dziennikarz, dyrektor ds. informacji Telewizji „Polsat” i szef redakcji "Wydarzeń".]

Wnioski z warsztatów:
Dla większości mężczyzn sprawność seksualna jest warunkiem koniecznym ich dobrego samopoczucia i wysokiej samooceny. Już nawet sama myśl, że ich męskość może być zagrożona, powoduje czasem reakcje wręcz histeryczne i prowadzi do stanów depresyjnych. Zamiast martwić się na zapas, mężczyźni powinni poddawać się badaniom, profilaktycznym, a ich partnerki życiowe muszą dopilnować, by robili to przynajmniej raz do roku.

WARSZTATY DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW (W RAMACH PROJEKTU „AKADEMIA PACJENTA”), 11-12 KWIETNIA 2008R., WARSZAWA 

W dniach 11-12 kwietnia w Warszawie odbyło się pierwsze szkolenie dla organizacji pacjentów w ramach cyklu "Akademia Pacjenta". Szkolenie w całości poświęcone było prawom pacjenta w systemie opieki zdrowotnej. Spotkanie stało się też okazją do promocji Europejskiego Dnia Pacjenta, który był obchodzony 18 kwietnia.

Pierwszego dnia przedstawiciele niemal 60-ciu organizacji pacjentów wysłuchali wykładów: "Prawa pacjenta a ekonomia" - dr n. med. Krzysztof Kuszewski – ekspert w dziedzinie procedur i standardów medycznych oraz jakości świadczeń zdrowotnych, w minionych latach społeczny doradca prezydenta RP ds. służby zdrowia; "Prawa pacjenta w Polsce" - dr Dorota Karkowska- z Katedry Prawa Ubezpieczeń Społecznych i Polityki Społecznej Uniwersytetu Łódzkiego, autorka bardzo rzetelnej pozycji wydawniczej w dziedzinie praw pacjenta - „Prawa Pacjenta”;  "Problemy pacjentów a działalność Rzecznika Praw Pacjenta" - Tomasz Filarski- pełniący obowiązki Małopolskiego Rzecznika Praw Pacjenta.

Drugiego dnia uczestniczyli w warsztatach na temat ogólnych praw pacjentów oraz praw pacjentów placówek psychiatrycznych.

Szkolenie służyło nie tylko merytorycznemu wzmocnieniu organizacji pacjenckich, ale także było platformą integrującą organizacje z całego kraju i umożliwiającą wymianę doświadczeń i wzajemne wsparcie w ich codziennej działalności.

WARSZTATY DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW (W RAMACH PROJEKTU „AKADEMIA PACJENTA”), 13-14 CZERWCA 2008R., WARSZAWA 

Ponownie, niemal sześćdziesięciu przedstawicieli organizacji pacjentów, ich rodzin i przyjaciół spotkało się na warsztatach w ramach projektu "Akademia Pacjenta", w dniach 13-14 czerwca w hotelu Hetman na warszawskiej Pradze.

Warsztaty poprowadzili sprawnie i w sposób motywujący do działania trenerzy z firmy Invent. Podczas tego spotkania skupiono się na zarządzaniu organizacją: zarządzaniu strategicznym, określaniu misji, wytyczaniu celów oraz działaniach organizacji. Warsztaty były bardzo praktyczne: opis przypadku, "na którym" pracowano, posłużył za bazę do analizy zewnętrznej i wewnętrznej organizacji, do nauki formułowania celów i wyboru właściwych sposobów działań.

Przedstawiono także założenia do konkursu grantowego, który został przewidziany w ramach projektu "Akademia Pacjenta". 

WARSZTATY DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW (W RAMACH PROJEKTU „AKADEMIA PACJENTA”), 10-11 PAŹDZIERNIKA 2008R., WARSZAWA 

Tytułem kolejnych warsztatów było "Zarządzanie projektami". Podczas spotkania uczestnicy mogli praktycznie przygotować się do pisania wniosków do Konkursu Grantowego, ogłoszonego w ramach projektu "Akademia Pacjenta".

Zamiarem organizatorów warsztatów jest nie tylko wzmocnienie organizacji pacjentów pod względem wiedzy z zakresu praw pacjenta, funkcjonowania trzeciego sektora czy zasad zarządzania organizacją i projektami, ale także stworzenie przestrzeni do wzajemnej wymiany doświadczeń. Wielu uczestników podkreśla integracyjną wartość spotkań i możliwość uczenia się od innych. Jak mówią, warsztaty podtrzymują i rozpalają na nowo entuzjazm do działania. W warsztatach uczestniczy 60 liderów organizacji pacjenckich z całej Polski.

"JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE"- IV WARSZTATY DZIENNIKARSKIE, WARSZAWA, 30 WRZESNIA 2008 R.
 

Z inicjatywy Instytutu oraz Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia 30 września w „Centrum Prasowym Foksal”- Dom Dziennikarza w Warszawie odbył się czwarty warsztat edukacyjny dla dziennikarzy. Warsztat zatytułowany ”Wielki mały człowiek – jakość życia dziecka z niskorosłością – tajemniczy czynnik IGF-1” był poświęcony problematyce niskorosłości u dzieci.
O problemach dzieci z niskorosłościa i możliwościach ich rozwiązania w aspekcie medycznym  i psychologicznym mówili eksperci:
Prof. dr hab. n. med. Tomasz Romer –  endokrynolog dziecięcy  z Warszawy  
Doc. dr n. med. Andrzej Kędzia  - endokrynolog dziecięcy i genetyk z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Dr Elżbieta Trzęsowska-Greszta – psychoterapeuta kliniczny, psycholog z Katedry Neurorehabilitacji  Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie
Marek Michalak  - Rzecznik Praw Dziecka
Ks. Arkadiusz Nowak  - prezes  Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Podczas warsztatów mówiono o konieczności wczesnego diagnozowana dzieci oraz jak najwcześniejszego rozpoczynania leczenia niskorosłości. Wskazano też na potrzebę stworzenia jednego ośrodka diagnostycznego, do którego będzie się wysyłać pacjentów i materiał do badań molekularnych.   
Efektem warsztatów jest także pomoc Instytutu w założeniu stowarzyszenia lub fundacji rodziców dzieci chorych na niskorosłość.

KONFERENCJA PRASOWA Z OKAZJI ŚWIATOWEGO DNIA ZDROWIA PSYCHICZNEGO, WARSZAWA, 7 PAŹDZIERNIKA, 2008 R. 

7 października z okazji Światowego Dnia Zdrowia Psychicznego Instytut zorganizował konferencję prasową poświęconą problemowi psychiatrycznej opieki środowiskowej w Polsce. Głównymi prelegentami konferencji byli prof. Aleksander Araszkiewicz, doc. Joanna Meder oraz Magda Bojarska - przedstawicielka IPPEZ.

Podczas konferencji poruszano temat uchwalonej przez Sejm i Senat ustawy o Narodowym Programie Ochrony Zdrowia Psychicznego i braku przepisów wykonawczych do niej.
Promowano raport „Psychiatryczna opieka środowiskowa w Polsce” autorstwa prof. Araszkiewicza i doc. Meder; poświęcony koniecznej zmianie modelu leczenia psychiatrycznego w Polsce. Przedstawiono także wyniki badań opinii publicznej na temat postrzegania chorób psychicznych i osób chorych psychicznie w Polsce, a także statystyki dotyczące wzrostu liczby Polaków korzystających z leczenia psychiatrycznego w stosunku do poprzednich lat.  

KONFERENCJA PRASOWA, INAUGURUJACA KAMPANIĘ POŚWIĘCONĄ PROBLEMOWI ZAKAŻEŃ HCV, WARSZAWA, 3.12.2008R. 

Debata „HCV –  ukryta epidemia” rozpoczęła kampanię edukacyjną dotyczącą Hepatitis C Virus – najgroźniejszego wirusa powodującego wirusowe zapalenie wątroby typu C. Kampanię prowadzi Instytut prowadzi wspólnie ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z HCV "Prometeusze".
Debata, której wzięli udział przedstawiciele MZ, GIS, NFZ, autorytety medyczne w dziedzinie zakażeń HCV i leczenia chorób wątroby oraz przedstawiciele organizacji pacjentów, spotkała się z dużym zainteresowaniem mediów. 

KONFERENCJA PRASOWA PREZENTUJĄCA WYNIKI PRAC GRUPY ROBOCZEJ NA RZECZ INNOWACJI W OCHRONIE ZDROWIA, WARSZAWA, 9.12.200 r. 

Podczas konferencji zaprezentowano raport pt. „Dostęp polskich pacjentów do innowacji w ochronie zdrowia”. Poza diagnozą sytuacji, w dokumencie tym zawarte są także rekomendacje dla osób wpływających na kształt i przyszłość ochrony zdrowia.
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej brał aktywny udział w pracach Grupy.

Grupa Robocza na Rzecz Innowacji w Opiece Zdrowotnej została powołana w 2007 roku. Osoby zrzeszone w Grupie to naukowcy i eksperci z Polskiej Akademii Nauk, Uniwersytetu Jagiellońskiego, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Akademii Medycznej w Gdańsku, Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, przedstawiciele publicznej i prywatnej służby zdrowia oraz producentów leków i sprzętu medycznego. Celem powstania Grupy jest analiza i ocena dostępu do innowacji w polskim systemie ochrony zdrowia oraz opracowanie rozwiązań systemowych, które pozwolą na zwiększenie tego dostępu w skali porównywalnej do innych krajów Unii Europejskiej.

UDZIAŁ W KONFERENCJACH, WARSZTATACH, SEMINARIACH

INSTYTUT UCZESTNIKIEM "BIAŁEGO SZCZYTU", (styczeń – marzec 2008r.) 

Instytut Praw Pacjenta I Edukacji Zdrowotnej był jedną z trzech pacjenckich organizacji pozarządowych, które brały udział w obradach tak zwanego Białego Szczytu – szerokich konsultacjach społecznych na temat zaproponowanych przez nowy rząd projektów ustaw mających na celu reformę polskiego systemu opieki zdrowotnej. społeczny.
21 stycznia na zaproszenie Prezesa Rady Ministrów Pana Donalda Tuska, ks. Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu wziął udział w pierwszym spotkaniu  „Białego Szczytu”.
Jednym z efektów spotkania było powstanie zespołów roboczych do spraw reformy systemu ochrony zdrowia, w pracach których brali udział przedstawiciele Instytutu (Zespół ds. zmian organizacyjnych w obszarze zakładów opieki, Zespół ds. praw pacjenta, Zespół ds. finansowania systemu ochrony zdrowia i ubezpieczeń dobrowolnych oraz Zespół ds. wynagrodzeń i innych spraw pracowniczych). 

Instytut brał także udział z głosem doradczym w pracach Trójstronnego Zespołu ds. Ochrony Zdrowia przy Ministerstwie Zdrowia.
Instytut był także członkiem Komitetu Sterującego „Białego Szczytu”. 
Zaprosiliśmy do współpracy  w charakterze ekspertów dwie prawniczki – dr Dorotę Karkowską i dr Annę Książkiewicz. Obie ekspertki poddały projekt rządowy zdecydowanej krytyce, a dr Karkowska została poproszona o opracowanie założeń ustawy o prawach pacjenta, opartej na przykładach ustaw UE. Wspólnie z organizacjami i instytucjami uczestniczącymi w Białym Szczycie (m. in. zrzeszeniami lekarzy i pielęgniarek  oraz największymi związkami zawodowymi) Instytut wniósł ponad 150 krytycznych uwag i poprawek do projektu ustawy. Prawie żadna z nich nie została uwzględniona. Obrady Białego Szczytu zakończyły się w marcu. Projekt ustawy wniesiono do podkomisji sejmowej, w których Instytut brał udział jako partner. 

UDZIAŁ W POSIEDZENIU WOJEWÓDZKIEJ KOMISJI DIALOGU SPOŁECZNEGO

18 marca w Warszawie podczas posiedzenia WKDS zaprezentowano raport dotyczący sytuacji ochrony zdrowia na Mazowszu. W posiedzeniu brała udział przedstawicielka naszego Instytutu. Z raportu wynika, że wskutek panującego w służbie zdrowia kryzysu 17 szpitali funkcjonuje w ograniczonym zakresie, bądź ich działalność jest realnie zagrożona.

[Z zaprezentowanych informacji na temat sytuacji kadrowej w służbie zdrowia wynika, ze na Mazowszu na 10 tysięcy mieszkańców przypada 44, 7 lekarza. Niewystarczająca liczba kadry medycznej to między innymi skutek zmian zasad zatrudnienia, ograniczenia liczby miejsc szkolących, ograniczonych środków finansowych na szkolenia specjalizacyjne, starzejącej się kadry lekarskiej i wyjazdów za granicę (według danych Naczelnej Izby Lekarskiej za granicę wyjechało 6% lekarzy, z czego 2/3 to specjaliści).]

UCZESTNICTWO W POSIEDZENIU POŁĄCZONYCH SENACKICH KOMISJI – KOMISJI ZDROWIA ORAZ KOMISJI RODZINY I POLITYKI SPOŁECZNEJ, 29 MAJ 2008R., WARSZAWA 

W czwartek 29 maja odbyło się wspólne posiedzenie senackich komisji – Komisji Zdrowia oraz Komisji Rodziny i Polityki Społecznej. Podczas posiedzenia, na które został zaproszony Instytut, ukonstytuował się Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych. 
Posiedzenie poświęcone było rehabilitacji osób niepełnosprawnych, przygotowaniu zawodowym i pracy.
W posiedzeniu uczestniczył pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych- Jarosław Duda, Sekretarz Stanu w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej, prezes PFRON  Marian Leszczyński, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Edukacji oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych zajmujących się osobami niepełnosprawnymi.

KONFERENCJA IV FORUM RYNKU ZDROWIA, WARSZAWA, 22.10.2008 R. 

Przedstawicielka IPPEZ wzięła udział w konferencji, organizowanej przez redakcję miesięcznika „Rynek Zdrowia”.
Konferencja odbywała się dzień po przyjęciu przez Sejm pakietu ustaw zdrowotnych, dlatego pierwszą część Forum zdominowały komentarze i opinie prelegentów na temat ustaw.
Podczas Forum poruszano także takie tematy jak wnioski z pierwszych miesięcy wdrażania systemu rozliczeń w ramach Jednorodnych Grup Pacjentów, innowacyjność terapii farmakologicznych, rola Agencji Oceny Technologii Medycznych, stan informatyzacji polskich szpitali, a także leczenie chorób rzadkich w Polsce.
W konferencji uczestniczyli decydenci i główni gracze związani z zapowiadanymi i obecnymi przekształceniami w polskiej służbie zdrowia. 

KONFERENCJA „EUROPE FOR PATIENTS”, PARYŻ, 13-14.10.2008R. 

Przedstawicielka IPPEZ uczestniczyła w konferencji poświęconej zwiększaniu świadomości pacjentów i ich praw w ramach Unii Europejskiej. Tematyka konferencji: pacjenci w UE, bezpieczeństwo pacjentów, służba zdrowia w krajach UE, mobilność pacjentów, zwłaszcza w kontekście transgranicznej opieki medycznej i unijnej dyrektywy regulującej to zagadnienie.

SEMINARIUM DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW, WILNO, 27-28. 11. 2008 R.

Przedstawiciel IPPEZ uczestniczyła w konferencji dla liderów organizacji pacjentów z krajów bałtyckich i sąsiadujących.
Organizatorem seminarium było Europejskie Forum Pacjentów (EPC) w ramach europejskiego projektu VALUE+ . Celem spotkania była wymiana wiedzy w zakresie funkcjonowania opieki zdrowotnej w krajach UE i znaczenia zaangażowania pacjentów w politykę zdrowotną.
W konferencji uczestniczyli przedstawiciele Parlamentu Europejskiego, Rady Europy oraz Komisji Europejskiej oraz organizacje z Litwy, Łotwy,  Estonii, Czech i Polski.
Konferencja odbyła się w ramach europejskiej kampanii „Europa dla Pacjentów”, prowadzonej przez Komisje Europejską.  

KONFERECJA PRASOWA W ŚWIATOWYM DNIU AIDS, WARSZAWA, 1.12.200R

Z inicjatywy Krajowego Centrum ds. AIDS w ramach obchodów Światowego Dnia AIDS, odbyła się w Warszawie konferencja prasowa pod hasłem „Wróć bez HIV!”. W konferencji w roli eksperta uczestniczył ks. Arkadiusz Nowak, prezes IPPEZ. 
Podczas konferencji zostały omówione najważniejsze problemy związane z HIV/AIDS, w tym konieczność  podnoszenia świadomości społecznej w zakresie profilaktyki HIV/AIDS. Szczególną uwagę zwrócono na grupę młodych, podróżujących ludzi, których charakteryzuje duża aktywność seksualna i gotowość do poszukiwania lub zmiany partnera seksualnego.
Wśród gości byli przedstawiciele MZ, GIS, Krajowego Centrum ds. AIDS oraz przedstawiciele organizacji pacjentów. 

INNE 

KONKURS GRANTOWY (element projektu Akademia Pacjenta) 

Konkurs Grantowy przeznaczony był dla organizacji biorących udział w projekcie.
Celem konkursu było wzmocnienie organizacji pacjentów i jednocześnie uzupełnienie szkoleń i warsztatów prowadzonych w ramach Akademii Pacjenta. Naszym celem było wsparcie organizacji w możliwie najszerszym stopniu i w sposób, który rzeczywiście przełoży się na ich efektywniejsze działanie.
Szczegółowe cele:
• Podniesienie potencjału zarządzania organizacji pacjentów
• Wzmocnienie kompetencji i zasobów technicznych organizacji pacjentów
• Wsparcie realizacji projektu adresowanych do pacjentów i innych odbiorców.

Do konkursu wpłynęło 34 wnioski. Ocenie poddano 29 wniosków; 5 wniosków nie spełniało kryteriów formalnych.
Komisja, działając zgodnie z § 5 Regulaminu oceny wniosków i pracy Komisji, przyznała grant
(w wysokości 10 000 zł) organizacjom, których wnioski otrzymały od 40 do 50 punktów:

1. Stowarzyszenie Rodzin Działających na Rzecz Zdrowia Psychicznego „Dla Rodziny” (50 pkt.)
2. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych (48 pkt.)
3. Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Alergicznych, Oddział w Krakowie (47 pkt.)
4. Samopomocowa Grupa Rodzin i Przyjaciół Osób z Problemami Psychicznymi „Nie jesteś sam” (45 pkt.)
5. Stowarzyszenie Pomocy Osobom po Urazach i Udarach Mózgu „Cerebrum” (44 pkt.)
6. Polska Federacja Pacjentów Dialtransplant (42 pkt.)

Pozostałe wnioski otrzymały punktację poniżej 40 punktów wymaganych przez Komisję. 

GRUPA DS. DIALOGU (element projektu Akademia Pacjenta) 

Grupa ds. Dialogu to grupa ekspercka, powołana do życia przez Instytut, w ramach projektu Akademia Pacjenta. Instytut zaprosił do udziału w Grupie blisko 20 wybitnych ekspertów w dziedzinie praw pacjenta, funkcjonowania systemu ochrony zdrowia i działania organizacji pozarządowych. W Grupie znaleźli się przedstawiciele kręgów akademickich - wykładowcy Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Uniwersytetu Warszawskiego i Łódzkiego, ośrodków medycznych i naukowych, parlamentarzyści (zarówno z partii rządzącej PO, jaki i z opozycyjnego SLD),  członkowie instytucji zajmujących się ochroną zdrowia, liderzy organizacji pacjentów i oraz przedstawicielka rządu – pełnomocniczka rządu ds. równego statusu prawnego. 
Grupa jest platformą wymiany myśli i opinii; jej celem było zainicjowanie debaty publicznej na temat systemu ochrony zdrowia oraz dyskusji nad projektami legislacyjnymi w dziedzinie ochrony zdrowia.

26.06.2008r.  - pierwsze spotkanie Grupy ds. Dialogu. Celem spotkania było a) przedstawienie projektu „Akademia Pacjenta”, b) dyskusja i uzyskanie wsparcia dla założeń do ustawy o prawach pacjenta, przedstawionych przez dr  Dorotę Karkowską. W imieniu Grupy ds. Dialogu prezes IPPEZ wystąpił do min. Zdrowia Ewy Kopacz z prośbą o spotkanie.
9.07.2008r - spotkanie z minister zdrowia Ewą Kopacz w sprawie projektu ustawy o prawach pacjenta. 
P. minister przyjęła opracowane przez ekspertów Grupy ds. Dialogu założenia do ustawy o prawach pacjenta, zapoznała się ze stanowiskiem Grupy w sprawie poselskiego projektu ustawy. Wyraziła wolę włączenia ekspertów Grupy w prace nad projektem i zgodziła się aby założenia opracowane przez dr Karkowską były przedmiotem pracy zespołu złożonego z ekspertów Grupy oraz prawników ministerstwa.
11.07.2008r. - Spotkanie Ekspertów Grupy ds. Dialogu– poświęcone pracy nad założeniami do ustawy o prawach pacjenta – opracowanie autorskiego projektu ustawy.
14.07.2008 r. - Spotkanie Ekspertów Grupy ds. Dialogu – dalsza praca nad projektem ustawy
18.07.2008 r. - spotkanie z minister Kopacz celem omówienia zmian w projekcie ustawy proponowanych przez Grupę ds. Dialogu.
29.07.2008 – robocze spotkanie zespołu ekspertów Grupy ds. Dialogu z zespołem ekspertów ministerstwa zdrowia – przedstawienie autorskiego projektu Grupy; praca nad projektem ustawy.
Prawnicy Ministerstwa zaakceptowali jedynie niewielką część zmian proponowanych przez ekspertów IPEZ. Ustalono, że projekt ustawy w wersji ostatecznej zostanie przekazany przez min. zdrowia Grupie ds. Dialogu do konsultacji do końca sierpnia 2008. Do końca września ministerstwo projektu nie przesłało, a drugie czytanie projektu ustawy odbyło się w połowie października.
23.10.2008r. – robocze spotkanie Grupy.
W okresie X-XII odbyło się tylko jedno spotkanie Grupy, z powodu niepewnej sytuacji legislacyjnej ustawy o prawach pacjenta i braku konkretnych decyzji legislacyjnych w tym zakresie.
Ustawa o prawach pacjenta została przyjęta we wrześniu w głosowaniu w pakiecie pięciu innych ustaw zdrowotnych. Krótko potem cały pakiet ustaw został zawetowany przez prezydenta. Od tego czasu koalicja rządząca szukała w sejmie większości, by przegłosować veto prezydenta.

20.11.2008r. -Grupa spotkała się, by przyjrzeć się wspólnie ówczesnej sytuacji legislacyjnej oraz zaplanować dalsze działania. Efektem spotkania był zaplanowanie wspólnej konferencji Instytutu Praw Pacjenta oraz Naczelnej Izby Lekarskiej poświęconej tematowi pozasądowego modelu rekompensaty za szkody i wypadki medyczne. Datę konferencji ustalono na 8 stycznia 2009 r.

Przedstawiciele Grupy ds. Dialogu przedstawili założenia pozasądowego modelu dochodzenia roszczeń przez pacjentów podczas spotkania z minister zdrowia w sierpniu 2008. Okazało się, że ten temat zainteresował panią minister, efektem czego są sygnały o powołaniu w ministerstwie zdrowia grupy ekspertów w tym temacie.

Grupa ds. Dialogu będzie kontynuować swoje prace w 2009 roku. 

PORTAL INTERNETOWY WWW.PRAWAPACJENTA.EU

Portal internetowy skierowany jest do organizacji zrzeszających pacjentów i do samych osób chorych. Zawiera aktualne informacje z zakresu systemu opieki zdrowotnej w Polsce, praw pacjenta, prawa medycznego, akcji i kampanii społeczno- edukacyjnych oraz bazę organizacji i stowarzyszeń pacjentów. Ponadto prezentuje działalność Instytutu.
W ramach portalu działa internetowa bezpłatna Poradnia prawna dla pacjentów. W 2008 r. udzielono 257 porad prawnych.
Jest systematycznie aktualizowany i udoskonalany–  zarówno pod względem merytorycznym, jak i technologicznym.
• Działy serwisu systematycznie aktualizowane:
Legislacja – dodano 60 nowych informacji (akty prawne, prasa prawnicza, orzeczenia sądowe)
Baza organizacji – baza w ciągu roku powiększyła się o 70 nowych organizacji
Aktualności – dodano 212 nowych informacji
Aktualności organizacji pacjentów – istnieje od marca 2008 r- dodano 40 nowych informacji
Edukacja zdrowotna – dodano 40 nowych informacji (21 dostępnych on-line)
FAQ (najczęściej zadawane pytania i odpowiedzi z internetowej Poradni Prawnej) - dodano 38 nowych informacji;
• Współpraca z innymi portalami: Forumzdrowia.pl, Ogólnopolski Portal Prawa Medycznego „Prawoimedycyna.pl”, portal Ngo.pl. Ponadto portal korzysta z zawartości stron internetowych organizacji pacjentów, które zapisane są w bazie. Dzięki temu promuje inicjatywy stowarzyszeń;
• Statystyki wejścia na stronę- średnio 450 a 550 IP dziennie, miesięczna liczba wizyt na stronie: 34,000 (dwukrotny wzrost w ciągu roku pokazuje, że przeciętny użytkownik przegląda coraz więcej stron serwisu);
• Pozycja słów kluczowych w najpopularniejszej wyszukiwarce Google.pl:
Rzecznik praw pacjenta- pozycja 1
Prawa pacjenta – pozycja 2
Porady prawne – pozycja 28
Ochrona zdrowia – pozycja 7
Stowarzyszenia pacjentów – pozycja 1 

PORADNIA PRAW PACJENTA

W ramach portalu funkcjonuje internetowa bezpłatna Poradnia Prawna dla pacjentów. Dział ten oferuje mechanizm zadawania pytań do ekspertów i publikowania odpowiedzi na te pytania. W 2008 r. udzielono 257 porad prawnych.

Poprzez portal prowadzone jest darmowe doradztwo prawne skierowane do pacjentów. Zakres porad prawnych udzielanych przez PPP dotyczy szczególnie odmowy udzielenia świadczeń zdrowotnych i trudności w dostępie do gwarantowanych świadczeń zdrowotnych oraz zaniedbań i błędów w procesie leczenia.
Pomoc doradców polegać na przedstawianiu opinii i propozycji rozwiązań prawnych dotyczących postępowania przed różnymi organami i instytucjami w kwestii naruszenia praw pacjenta oraz praw ubezpieczonego. Porad udzielają specjaliści z zakresu prawa medycznego i zdrowia publicznego.  W sytuacjach wymagających interwencji prawnej pacjenci kierowani są kierowani do rekomendowanych przez IPPEiZ kancelarii prawniczych.

Zainteresowani uzyskaniem pomocy prawnej wypełniają formularz zgłoszeniowy on-line, dostępny na stronie www.prawapacjenta.eu lub zgłaszają pytanie telefonicznie, listownie lub e-mailowo.

Poradnia:
- udziela informacji oraz odpowiedzi na pytania pacjentów dotyczące systemu ochrony zdrowia
- przedstawia opinie i opracowywania projektów pism procesowych w postępowaniu przed różnymi organami państwowymi w kwestii naruszenia praw pacjenta
- wskazuje tryb interwencyjny w przypadku naruszenia praw pacjenta na obszarze działania danego Oddziału NFZ.

Nasze członkostwo:

Przejdź do serwisu Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych Przejdź do serwisu Kodeks Etyki dla Organizacji Przejdź do serwisu Koalicja na Rzecz Walki z Cukrzycą Przejdź do serwisu Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością

Współpracujemy z:

Przejdź do serwisu Forum zdrowia Przejdź do serwisu Centrum informacji leku Przejdź do serwisu Prawo i medycyna Przejdź do serwisu zdronet Przejdź do serwisu NIPiP Przejdź do serwisu Rzecznik Praw Pacjenta Przejdź do serwisu Ministerstwo Zdrowia dla pacjenta - refundacja Przejdź do serwisu Szpital św. Elżbiety Przejdź do serwisu Naj Magazyn Przejdź do serwisu Kancelaria Adwokacka Tymoteusz Barański

Dziękujemy za wsparcie

Przejdź do serwisu Roche Przejdź do serwisu Novo nordisk Przejdź do serwisu GlaxoSmithKline Przejdź do serwisu Fundusze EOG Przejdź do serwisu Fundacja Batorego Przejdź do serwisu Polska Fundacja Dzieci i Młodzieży

Portal w bieżącym roku finansowany z grantów:

Przejdź do serwisu Amgen Przejdź do serwisu Jannsen
Przejdź do góry
Projekt i obsługa portalu: Active Pharma Sp. z o.o.
Prawa Pacjenta © 2007 - Regulamin Serwisu - Polityka cookies